laatste wijziging: 09-04-2024

08 Huijer – De toekomst van het sterven

 
 Auteur: Huijer, Marli
   Boek: De toekomst van het sterven 2023 - 160 blz
Gelezen: 10-03-2024 tot en met heden
   Voor: SENIA Assen Fil 3

Introduktie
Het huis van de sterfelijkheid
Rechthoekig leven
Wegsterven
Het juiste moment
Ecologie, samenleving en politiek
Een vrolijke blik op de toekomst
Over de auteur
Verder lezen
Discussievragen

.

Introductie

Wat het juiste moment van sterven is, is voor de stervende en de naasten een belangrijke, betekenisvolle vraag.
Marli Huijer, emeritus hoogleraar publieksfilosofie, onderzoekt in dit zeer toegankelijk geschreven essay hoe wij persoonlijk en in onze samenleving omgaan met veroudering en dood.
Sommigen zoeken een zo lang en gezond mogelijk leven, maar veroudering gaat gepaard met ziekte en invaliditeit en daarom is het volgens Huijer verstandig om te reflecteren op de laatste levensfase.
Niet alleen persoonlijk, maar ook politiek en maatschappelijk, want er zijn grenzen aan de levensduur en aan de zorg.

.

Hoofdstuk 1: Het huis van de sterfelijkheid

Mensen zijn en blijven sterfelijke wezens, maar verouderings-wetenschappers en transhumanisten proberen het ‘huis van de sterfelijkheid’ of te breken, want zij zijn ervan overtuigd dat mensen toch zeker 120 jaar moeten kunnen leven.
De strijd tegen ziekte en dood heeft in het Westen inmiddels geleid tot een levensverwachting van ongeveer 80 tot 85 jaar.
Maar de dood meldt zich steeds weer, ook als pandemie (corona) of epidemie (aids).
Het vertrouwen in de medische wetenschap blijft groot en de levensverwachting zal voorlopig wel blijven stijgen.
Hoe langer we leven, hoe langer we willen blijven leven.
Als 60-jarige sterven is voor velen een ondraaglijk idee en hoe meer tijd van leven we hebben, hoe drukker we het ook krijgen.
Het leven kan altijd langer, maar de mens blijft sterfelijk en dat idee vraagt toch om aandacht en reflectie.
Veel ouderen houden de dood graag op afstand en kunnen steeds langer met ziekte leven.
De confrontatie met de dood vindt pas laat plaats, in ziekenhuis, verpleeghuis of hospice. De dood staat op grotere afstand en dat roept de vraag op of we ons niet beter moeten voorbereiden op de dood.
Dit essay van Huijer draait rond “het juiste moment” van sterven. Ze hoopt ermee een impuls te geven aan het gesprek over de laatste levensfase van mensen.
Het essay gaat achtereenvolgens over
- het ideaal van het ‘rechthoekige leven‘ (hoofdstuk 2),
- het wegstervende leven (hoofdstuk 3),
- de juiste levensduur (hoofdstuk 4),
- de gevolgen van een langere levensduur (hoofdstuk 5) en
- een blik op de toekomst van het sterven waarin niet het ideaal van onsterfelijkheid, maar de betekenis van ouderdom centraal staat (hoofdstuk 6).

.

Hoofdstuk 2: Rechthoekig leven

Het ideaal van een rechthoekig leven is volgens Huijer streven naar een zo lang mogelijk leven, zonder ziekte en met een plotselinge [2] dood, maar het is beter om je voor te bereiden op het sterven.
Lijden en sterven hebben binnen zo’n ‘rechthoekig’ perspectief geen waarde of betekenis en dat idee vinden we ook al terug bij antieke denkers.
Epicurus propageert een sober leven binnen de grenzen die de natuur stelt en relativeert de dood, omdat we die niet in onze macht hebben. Hij adviseert ons daarom onverstoorbaar en sober verder te leven.
Stoïsche denkers aanvaarden eveneens de grenzen van de natuur en negeren de waarde van ziekte en dood: over ons lichaam hebben we geen macht, maar wel over onze manier van denken over ziekte en dood.

De levenshouding is in die klassieke traditie zo belangrijk omdat kosmische wetten bepalen wat er gebeurt en de medische wetenschap nog in de kinderschoenen staat. Het ideaal van het rechthoekige leven staat ver of van Epicurus en Stoa, want zij denken binnen een kosmische orde die niet maakbaar is.
Vanaf de zeventiende eeuw krijgt het lichaam economische waarde en daarmee wordt geneeskunde ook steeds belangrijker (“biopolitiek“). Zo zijn we uiteindelijk beland in een ‘palliatieve samenleving’ waarin ongerief wordt verzacht, verdoofd of weggenomen.
Biopolitiek, waarbinnen maakbaarheid voorop staat, ontdoet het leven ook van zijn metafysische dimensie.
- Aanvaarden klassieke denkers hun plaats in de kosmos, de rechthoekige mens daarentegen kijkt vooruit naar een betere toekomst. Het perspectief van een vaste tijdlijn waarop gebeurtenissen plaatsvinden leidt tot een grotere tevredenheid, terwijl binnen het perspectief van de verspringende tijd van rechthoekige mensen steeds heen en weer wordt gesprongen van gezond via ziekte en lijden weer naar gezond of draaglijk lijden.
De moderne, autonome mens meent dat lijden en sterven kunnen worden gestuurd (pijnmedicatie, palliatieve sedatie, euthanasie).
Wat in dit perspectief wegvalt, is aandacht voor het intergenerationele levensverhaal op een doorlopende tijdlijn.
De documentaire ‘100Up‘ toont vijf actieve honderdplussers en bevestigt daarmee het ideaal van het rechthoekige leven. Huijer mist hier niet alleen het levensverhaal van de honderdjarigen, maar ook aandacht voor ouderen voor wie het leven eerder voltooid is. De documentairemaker, die zelf ongeneeslijk ziek wordt, vertelt later in een film wel haar eigen levensverhaal.
Rechthoekige mensen en hun naasten zijn wel voorbereid op sterven op hoge leeftijd, maar niet op lijden en sterven op jongere leeftijd. De samenleving is er ook niet goed op voorbereid, want het leven moet opgerekt, terwijl de zorg voor een waardig levenseinde vaak gebrekkig is.

.

Hoofdstuk 3. Wegsterven

Veel mensen zullen de veroudering voelen vanaf ongeveer 65 of 70 jaar en vanaf 75 jaar zullen gezondheidsproblemen beperkingen opleggen. Een plotselinge dood zien we als ongewenst en bestrijden we met vaccinatie, bevolkingsonderzoek, check up, defibrillator.
Een snelle dood door corona van een relatief gezonde 70-jarige werd in de media als onverdraaglijk gekwalificeerd. De vraag is wel hoe een plotselinge dood en het geleidelijk wegsterven tegen elkaar [3] kunnen worden afgewogen.
Het laatste vraagt wel om reflectie, want lijden en sterven hebben geen intrinsieke betekenis; we zullen er zelf betekenis aan moeten geven.
Wat betekenen kanker, hart- en vaatziekten, dementie?
Tussen 2020 en 2050 zal ongeveer 20 tot 30% van de overledenen aan kanker zijn bezweken, al stijgen de overlevingskansen wel stap voor stap. Kanker is palliatief goed behandelbaar en geeft als regel tijd voor een betekenisvol sterven.
Betekenis staat of valt met de bereidheid van de stervende lijden en sterven te delen.
##
Dat vraagt moed om de dood onder ogen te zien en het leed te delen, zodat het ook een plaats krijgt in de relatie met familie en vrienden. De aanwezigheid bij het sterfbed van de ander heeft ook een verder reikende betekenis, namelijk die voor ons eigen sterven. Maximaal 20% van de overledenen zal tussen 2020 en 2052 zijn gestorven aan hart- en vaatziekten (hartfalen, herseninfarct, hersenbloeding). Tom Lanoye beschrijft in Sprakeloos het herseninfarct van zijn moeder en de gevolgen die het heeft gehad. Voor hem lijkt de zin van dat lijden er wel te zijn, maar of lijden betekenis heeft voor deze patienten, is een lastig te beantwoorden vraag. Het verloop van de ziekte is onzeker en een plotselinge dood blijft mogelijk. 30% van de overledenen voor 2050 zal zijn gestorven aan dementie. Heeft hun leven zin (gehad)? Voor de dementerenden vermoedelijk niet, maar wellicht wel voor de naasten. Niet iedere oudere die dementeert wil blijven leven tot aan het einde, maar een `mooie’ periode is niet uitgesloten. Steun van partner, gezin, familie, vrienden of buurt is van groot belang, omdat die betekenis geeft aan de gezamenlijke voorgeschiedenis, als die er is. Als de dementerende de naasten niet !anger herkent, overheerst het lijden en valt de gedeelde betekenis weg. De weerzin tegen een plotselinge dood maakt de zoektocht naar de betekenis van wegsterven urgent. In plaats van een louter instrumentele benadering van lijden is het beter het lijden te plaatsen in intermenselijk perspectief waarbinnen steun, zorgen, conflicten opruimen en verhalen vertellen een plaats krijgen. Een goede voorgeschiedenis helpt daarbij. Lijden heeft een ambivalent karakter: ongewenst, maar tegelijkertijd biedt het ook kans op een bijzondere tijd.

Hoofdstuk 4. Het juiste moment

De Amerikaanse oncoloog en bio-ethicus Emanuel (57) wil 75 jaar worden, zonder daarna levensverlengende behandelingen, euthanasie of hulp bij zelfdoding.
Hij kiest voor een goed en compassievol sterven. Bestaat er een juist moment van sterven? Een zo ver mogelijk uitgesteld sterven (“Chronos”-tijd) of een geleidelijk afscheid als het levenseinde nadert (“Kairos”-tijd)?
Emanuel verzet zich tegen het idee dat alleen kalendertijd telt. Veel Amerikanen verzetten zich tegen de dood met behulp van een gezonde levensstijl, maar bij hem gaat het niet per se om die leeftijd van 75 jaar, maar om de betekenis die je op die leeftijd nog voor anderen kunt hebben en die neemt af.
Het levensverhaal kent een [4] begin, een midden en een eind, altijd gesitueerd binnen een cultuur die een bepaalde betekenis toekent aan leven, ouderdom, lijden en sterven.
Emanuel probeert in zijn benadering kalenderleeftijd, Chronos, te combineren met Kairos. De keuze voor kalenderleeftijd is volgens Huijer kwestieus, want kalenderleeftijd is bij Emanuel toch primair biologische leeftijd. Hij neemt een liberaal-individualistische positie is als het over zijn leven gaat, terwijl de betekenis die mensen aan het leven hechten, toch vooral sociaal is. Als de naasten voor Emanuel van betekenis zijn, dan moet hij hen ook `zeggenschap’ geven over zijn afscheidsproces.
Niet `dunne‘, maar alleen “dikke” relaties tellen hier. Een humaan sterfbed dat de stervende zelf regisseert, kan de vrees van de betrokkenen voor de dood temperen. Een tweede bezwaar tegen het afzien van levensverlengende behandelingen als je 75 jaar bent, is dat het einde van het leven zich al eerder kan aandienen. Dat moment kan dan alleen maar door Kairos zijn ingegeven.
Krijg je te horen dat je ongeneeslijk ziek bent, dan kan dat het Kairos-moment voor een bepaald besluit zijn. Niet behandelen is immers ook een optie. Niet de leeftijd, maar het juiste moment is dan leidend.
Renate Dorrestein vond `vechten’ tegen (haar) ziekte een raar idee. Ze kijkt terug op een mooi leven dat ze op een goede manier wil afsluiten. Huijer vindt dat mensen zich beter in eerdere fases van het leven kunnen voorbereiden op lijden en sterven.

##
Sommige mensen, zoals zeezeilers of bergbeklimmers, zoeken de confrontatie met de dood. Ja- zeggen tegen het ‘voile’ leven impliceert risico’s. Sterf op het juiste moment (Nietzsche), waarbij niet leeftijd of sterfbed bepalend is, maar de uitkomst van een zelf gekozen, vrije strijd met de dood. Als we die ervaring onmogelijk maken door risico’s uit te sluiten of te corrigeren, verliest het leven diepte. Ook ouderen kunnen die keuze maken door zich bijvoorbeeld niet te laten vaccineren of door wel te gaan skien. De onverwachte dood schokt de nabestaanden wellicht en lijkt meer iets voor individualisten, maar een heroïsche dood laat niet toe het levensverhaal of te ronden.

Nadenken over het juiste moment van sterven is raadzaam, maar op welke gronden eigenlijk?
Leeftijd, aftakeling, diagnose, therapie, betekenis voor anderen en jezelf kunnen daarbij een rol spelen.
Het gesprek daarover in persoonlijke en maatschappelijke kring is nodig, al blijven keuzes, die mede contextueel bepaald zijn, lastig.
Aanvaarding van het sterven vergemakkelijkt dat gesprek.

.

Hoofdstuk 5. Ecologie, samenleving en politiek

In 2050 zal 20 tot 25% van de bevolking 65 jaar of ouder zijn. Bovendien stijgt de levensverwachting en daalt het aantal geboorten. Hierdoor verandert de verhouding tussen leeftijdsgroepen grondig (vergrijzing en ontgroening). Die demografische verandering heeft ecologische, maatschappelijke en politieke gevolgen.
De onwil om grenzen aan de levensduur te erkennen roept de vraag op of er zoiets als een maatschappelijk of politiek bepaalde levensduur bestaat. [5]

##
Een langere levensduur van mensen verhoogt de ecologische druk. Hoe groter de welvaart en dus de ecologische schade, hoe !anger mensen leven. Met name arme en jonge mensen dragen de lasten van ecologische ontwrichting. De Australisch-Engelse filosoof Roman Kzrnaric roept daarom ook op tot goed ‘voorouderschap’. Dat vraagt om langetermijndenken. Het moet volgens hem mogelijk zijn te zoeken naar een evenwicht van ecologie en recht op een redelijke levensduur. Een sobere levensstijl past daarbij. Ook van ouderen wordt op dit punt reflectie gevraagd. De samenleving steunt op een netwerk van mondiale relaties, zoals bleek tijdens de coronapandemie, en die afhankelijkheid geeft fricties. Ook de vergrijzing stuit op grenzen en er dreigt een zorginfarct: veel ouderen en te weinig mensen die voor hen kunnen zorgen.

De WRR staat in zijn rapport Kiezen voor houdbare zorg (2021) stil bij de tekortschietende zorg waarvoor techniek (zoals operatietechnieken, medicijnen en zorgrobots) en buitenlandse zorgverleners geen oplossing zullen blijken te zijn. Het vraagstuk van de vergrijzing wordt gebagatelliseerd, debat blijft uit, ouderen staan maatschappelijk apart en eigenbelang (van jong en oud) krijgt voorrang. Wat rest is om rekening te houden met de grenzen van het leven en in wijsheid daarnaar te handelen (zie hoofdstuk 6). De invloed van ouderen in en op de politiek neemt door hun groeiende aantal toe. Dat betekent dat de breed gedragen biopolitieke koers van een lang en gezond leven ten koste kan gaan van andere maatschappelijke prioriteiten (economie, onderwijs, cultuur). De keuze voor het ‘naakte leven’ tijdens de coronapandemie en de daarbij behorende vrijheidsbeperkingen ondermijnden volgens de ltaliaanse filosoof Giorgio Agamben de publieke sfeer en het publieke debat, en daarmee zijn burgers overgeleverd aan de ‘machten die de wereld regeren’. Het leven van mensen wordt onder invloed van overheid en medici in toenemende mate gemedicaliseerd en dat impliceert ook een steeds langere behandeling van ouderen. Lijden en sterven hebben in dat perspectief geen betekenis en een andere houding (geen vaccinatie of behandeling) roept weerstand op.

Hoe moeten politiek en beleid eruitzien als ze biologische overleving minder centraal stellen?

Dat kan door

1) het idee van een lang en gezond leven niet te verabsoluteren

2) voortdurend een afweging te maken tussen verschillende waarden en prioriteiten

3) het gesprek over lijden en sterven te stimuleren

4) na te denken over de maatschappelijke betekenis van ouderdom

5) lijden en sterven weer een plaats te geven in de samenleving.

Nadenken over de ecologische, maatschappelijke en politieke grenzen van een steeds langere levensduur zal volgens Huijer weerstand oproepen. Prioriteit geven aan het biologische leven veronachtzaamt de sociale dimensie van het leven, dat wil zeggen de sociale en intieme ruimte voor lachen, lijden, huilen en rouwen. Sterfelijkheid verdient aandacht, niet alleen in hoe we leven, maar ook in hoe we ons verhouden tot anderen. [6]

6. Een vrolijke blik op de toekomst

Lachen en huilen, relativeren en rouwen horen bij sterfelijkheid. Mensen zijn borelingen en stervelingen, generaties volgen elkaar op. Het voortdurend streven naar verlenging van de levensduur zit dat relativeren en rouwen in de weg, maar aandacht voor onze sterfelijkheid moet volgens Huijer tegenwicht bieden. Denken in intergenerationele termen kan de angst voor de dood wegnemen. Solidariteit en steun tussen de generaties zouden normaal moeten zijn, geen politieke of morele opdracht. Het netwerk van ouderen en jongeren kan worden versterkt met behulp van bijvoorbeeld vrijwilligerswerk, kunstprojecten en gemengd wonen. Oud zal moeten wijken voor jong, maar tijdens de coronapandemie gebeurde het omgekeerde. De schade door het gebrek aan contacten en onderwijs bij jongeren vraagt jaren van herstel. Jongere generaties verdienen meer aandacht, omdat zij het stokje overnemen en zorgen voor vernieuwingen. Vernieuwing door jongeren en de zorg voor ouderen kunnen elkaar in de weg zitten. Dat kan rivaliteit tussen generaties uitlokken, maar daarom ook is aandacht voor elkaar nodig, met ruimte voor onstuimigheid en voorzichtigheid. Sterven gaat niet alleen over getallen, maar ook over de ervaring van sterven. Lijden en sterven krijgen betekenis in verhalen dat wil zeggen in kunst, maatschappelijk en persoonlijk leven. Ouder worden is een natuurlijk proces, niet iets dat er niet hoort te zijn; ouderen kunnen zelf bijdragen aan het bewustzijn dat gebreken en ziekte erbij horen. Het verbergen of verlichten van ziekte en gebrek zit de aanvaarding ervan in de weg. De medicalisering van het leven met behulp van check up, vaccinatie of bevolkingsonderzoek drukt het gesprek over ouderdom weg. Zonder arts en met een gezonde leefstijl en omgeving kunnen mensen ook oud worden. Hoe houd je de regie in een gemedicaliseerd landschap?

Door vooral met anderen te praten over

1) het juiste moment van sterven

2) hoe je wilt sterven

3) wat levensverlenging nog kan toevoegen

4) hoeveel en hoe lang zorg nog draaglijk is (afzien van behandeling, euthanasie, versterven, palliatieve sedatie).

Aanvaarding en openheid maken sterfelijkheid `gewoner’ en terugblikken op het leven creeert nieuwe betekenissen, ook voor nabestaanden. Humor helpt om ouderdom en sterven te waarderen, te aanvaarden en te relativeren. Leven is de moeite waard, maar doodgaan is inclusief. Er bestaat zoiets als een juist moment van sterven en ouderen kunnen aan jongeren laten zien dat het leven een begin en een eind heeft.

Over de auteur

Marli Huijer (1955) is emeritus hoogleraar publieksfilosofie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en was van 2015 tot 2017 Denker des Vaderlands. Ze schreef onder meer Discipline (2013), Ritme (2015, herziene editie) en Beminnen. Nieuw licht op seksuele vrijheid (2018).

Verder lezen

Brands, Wim (2014). Sterven is doodeenvoudig, ledereen kan het. Wim Brands in gesprek met Rene Gude, Leusden: ISVW Uitgevers. • Dohmen, Joep, Baars, Jan (2021). De kunst van het ouder worden. De grote filosofen over ouder worden. Amsterdam: Ambo/Anthos.
Havermans, Marja (2019). Sterven als een stoicijn. Filosofie bij ziekte en dood. Eindhoven: Damon.
Schmid, Wilhelm (2015). Gelatenheid. Wat we winnen wanneer we ouder worden. Vertaald door Jabik Veenbaas, Amsterdam/Antwerpen: De Bezige Bij. • Tongeren van, Paul (2018). Willen sterven. Over de autonomie en het voltooide leven. Utrecht: KokBoekencentrum.

RECENSIES • De Volkskrant, 29 september 2022 • Bazarow, 19 juni 2022 • Trouw, 31 mei 2022

Discussievragen

‘Betekenis’ is voor Marli Huijer een centraal begrip in dit essay over sterven. Ze pleit voor betekenisvol sterven, terwijI in onze samenleving de strijd tegen ‘betekenisloze’ veroudering, ziekte en dood centraal staat. Is die tegenstelling wel zo scherp? Wat pleit voor Huijers invalshoek?
In de klassieke traditie (Epicurus, Stoa) lijkt het vertrouwen in de menselijke rede groot te zijn: we zijn weliswaar sterfelijke wezens, maar we kunnen wel onze houding tegenover de dood zelf bepalen (hoofdstuk 2). Is deze gedachte verdedigbaar? Behulpzaam? Troostvol?
Religies proberen met heilige teksten, instituties en rituelen een antwoord te geven op de ‘chaos van het leven’ (lijden, ziekte, dood), soms met een leven na de dood’. Kan religie nog betekenis geven en troosten bij onze technisch-wetenschappelijke, medische kijk op gezondheid en leven?
Huijer refereert aan Giorgio Agamben (hoofdstuk 5) die naar aan leiding van de coronapandemie wijst op het gevaar van biopolitiek voor de vrijheid van burgers, voor de andere sectoren van de samenleving (onderwijs, economie, cultuur) en voor het publieke debat. Herkent u Agambens kritiek?
Huijer wijst op de consequenties die vergrijzing en ontgroening hebben voor ecologie, samenleving en politiek, en daarmee ook voor de zorg (hoofdstuk 5). Gebruikt Huijer hier vergrijzing als drukmiddel om de zorg voor ouderen bespreekbaar te maken? Wat pleit voor scherpere keuzes in de gezondheidszorg?
Internist-oncoloog Gabe Sonke stelt in NRC (7/8-1-2023) dat onderzoek door farmaceutische bedrijven naar kankermedicijnen vaak resulteert in steeds duurdere medicijnen met weinig winst in levensduur en levenskwaliteit, terwijI het onderzoek bovendien vaak van slechte kwaliteit is. Hij pleit daarom niet alleen voor aanvullend, onafhankelijk evaluatieonderzoek naar kankermedicijnen, maar ook voor een serieus gesprek tussen arts en patient over de te volgen kankertherapie, want de nadelen zijn vaak groter dan de voordelen. Wat vindt u van zijn pleidooi?
Je kunt volgens Huijer (hoofdstuk 6) in een moderne, gemedicaliseerde samenleving de regie over je eigen ziekte en sterven houden door vooral met anderen te praten over wat je wel of niet wilt. Openheid maakt sterfelijkheid draaglijker en terugblikken op het leven geeft een betekenisvol levensverhaal voor de stervende en diens naasten. Wat vindt u van die benadering?
Volgens onderzoek staan mensen positiever tegenover de dood als die aanstaande is, terwijI we de dood meer vrezen als die nog ver weg lijkt (NRC, 10-12-2022). Klopt dat met uw ervaringen?